這幾天有個(gè)新聞，爭(zhēng)議很大：湖南一個(gè)小朋友查出患有脊髓性肌肉萎縮癥（SMA），生命垂危，家長(zhǎng)求藥，醫(yī)生說(shuō)只有一種特效藥能治，叫Spinraza。藥價(jià)卻把家長(zhǎng)給嚇退了，要70萬(wàn)一針。關(guān)鍵一針還治不好，第一年要打5-6針，就是400多萬(wàn)。以后，每年要打3針，又是200多萬(wàn)。還沒法停藥。SMA如果不治療，會(huì)引發(fā)呼吸衰竭，患兒一般活不過(guò)2歲；僥幸活下來(lái)的，也會(huì)留下嚴(yán)重殘疾，需要家人長(zhǎng)期照看。一個(gè)朋友的表弟出生半個(gè)月查出SMA，幼年就四處求醫(yī)，但SMA依然對(duì)身體造成了嚴(yán)重傷害；成年后，只有最基礎(chǔ)的生活自理能力。沒有哪個(gè)父母愿意孩子遭受這種痛苦，湖南患兒的父母也一樣。但他家年收入不足6萬(wàn)，根本治不起。
就上網(wǎng)求藥。有人幫忙查，Spinraza憑啥賣這么貴？結(jié)果查出這藥在澳洲只要41澳元（人民幣205塊左右）；在日本則是免費(fèi)的。一時(shí)批評(píng)四起：有罵藥廠、醫(yī)院黑心的，有批中國(guó)藥監(jiān)局不作為的。甚至官媒光明網(wǎng)都下場(chǎng)手撕藥廠《200元一針進(jìn)口藥賣70萬(wàn)，何其狠也》。搞笑的是，光明網(wǎng)之后又火速刪稿。因?yàn)槭虑檎鏇]那么簡(jiǎn)單。
真相一：藥品報(bào)銷價(jià)不等于藥價(jià)
澳洲、日本Spinraza便宜，是因?yàn)樗M(jìn)了當(dāng)?shù)蒯t(yī)保。
原價(jià)其實(shí)不比國(guó)內(nèi)便宜，澳洲是11萬(wàn)澳元（約合人民幣55萬(wàn)）；
美國(guó)還更貴，要12.5萬(wàn)美元一針（約合人民幣86.7萬(wàn)）。
而醫(yī)保報(bào)銷流程是這樣的：國(guó)家統(tǒng)籌基金先出錢，個(gè)人再補(bǔ)差價(jià)。
澳洲個(gè)人出41澳元，就意味著當(dāng)?shù)蒯t(yī)保支付了將近11萬(wàn)。
明白了吧，只是誰(shuí)（患者or政府）出錢的問(wèn)題。
不改變Spinraza在全球都貴的事實(shí)（50個(gè)國(guó)家有賣，其中40多個(gè)國(guó)家納入了醫(yī)保）。
真相2：Spinraza未必不會(huì)進(jìn)醫(yī)保
為什么Spinraza沒進(jìn)中國(guó)醫(yī)保？
(1)沒來(lái)得及
SMA在2018年5月就被納入我國(guó)的《第一批罕見病目錄》。
國(guó)家制定這個(gè)名單，就是為了支持罕見病的診斷和治療（像上海有12種罕見病可以走醫(yī)保）。
而Spinraza 2016年12月在美國(guó)上市后，
2018年9月，藥監(jiān)局將Spinraza納入了優(yōu)先審批；2019年2月，Spinraza獲批；2019年10月，Spinraza在國(guó)內(nèi)正式銷售。
一年左右就上市，其實(shí)相當(dāng)快了，要知道中國(guó)上市的一些新藥平均要比歐美晚5-7年。
而允許在國(guó)內(nèi)賣，到進(jìn)醫(yī)?！端幤纺夸洝?。
也需要時(shí)間。
而最近一次《藥品目錄》修訂是什么時(shí)候呢？
查了下，是2019年8月20 日。
Spinraza剛好錯(cuò)過(guò)。
(2)成本問(wèn)題
SMA屬于罕見病，新生兒的發(fā)病率只有萬(wàn)分之一。
目前國(guó)內(nèi)患者大概是3-5萬(wàn)人，全球50萬(wàn)人左右。
假設(shè)這3-5萬(wàn)人醫(yī)保都給免費(fèi)治療，
按Spinraza首年治療費(fèi)400萬(wàn)、以后每年200萬(wàn)算；
常年累月，至少也要花掉上萬(wàn)億的醫(yī)?；稹?/p>
而2019年，中國(guó)全國(guó)職工醫(yī)保次均住院費(fèi)用才不到1.2萬(wàn)（職工是交社保費(fèi)的主力人群）。
那中國(guó)職工有多少人呢？
據(jù)中華全國(guó)總工會(huì)2018年披露的數(shù)字，大概是3.91億人。
也就是說(shuō)，職工一年的住院總支出不到8萬(wàn)億。
品品這個(gè)占比。
(3天價(jià)藥會(huì)加速醫(yī)保虧空
這幾年各地不斷爆出醫(yī)?；鹁揞~虧空的新聞。
清華大學(xué)《中國(guó)老齡社會(huì)醫(yī)療保障發(fā)展指數(shù)報(bào)告》預(yù)計(jì)2024年醫(yī)保就會(huì)撐不住，現(xiàn)在都2020年了，也沒幾年了。
“地主家”余糧不足，全國(guó)又有那么多人要看病吃藥（截至2019年，醫(yī)保參保人數(shù)高達(dá)13.54億人）。
只能犧牲少數(shù)（罕見?。?，保全大多數(shù)（常見?。?/p>
就像有人問(wèn)的：“你看常見病、買藥的錢被罕見病分?jǐn)傋吡?，你愿意嗎？?/p>
真相三：讓藥企降價(jià)并不容易
看過(guò)《我不是藥神》就知道很難。
（1)研發(fā)成本高
藥企研發(fā)一種新藥要投入數(shù)億、數(shù)十億甚至上百億美元；
藥上市后，專利保護(hù)期也不會(huì)太長(zhǎng)（過(guò)了保護(hù)期，仿制不犯法）；
所以藥企會(huì)定一個(gè)高價(jià)，
以盡快收回成本。
強(qiáng)制要藥企降價(jià)；那最壞的結(jié)果是，藥企虧損，也沒錢再投入研發(fā)，
或即使愿意研發(fā)，也不會(huì)在中國(guó)上市。
這反而對(duì)患者不利。
所以很多國(guó)家，不強(qiáng)制壓價(jià)，而是讓醫(yī)保去談團(tuán)購(gòu)價(jià)（醫(yī)保局官員靈魂砍價(jià)就是這么來(lái)的）。
藥價(jià)降一點(diǎn)，只要量上來(lái)，藥企也能活下來(lái)。
(2)進(jìn)醫(yī)保也未必能把藥價(jià)降下來(lái)
國(guó)家出面，藥價(jià)可能還是貴。
因?yàn)榱课幢啬苌蟻?lái)。
拿SMA來(lái)說(shuō)，全球就50萬(wàn)人。
而同樣兇險(xiǎn)的癌癥，據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的數(shù)據(jù)，僅2018年全球就新增了1800萬(wàn)人。
差不多的研發(fā)成本，平攤的人頭不一樣，單價(jià)就沒法一樣。
另一個(gè)，藥價(jià)能不能降，也看競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手多不多。
一個(gè)國(guó)家的采購(gòu)量畢竟是有限的，競(jìng)爭(zhēng)多，有的藥企為了吃下這個(gè)量，也會(huì)愿意拼命降價(jià)以求中標(biāo)。
但這個(gè)情況，也不適用于SMA。
(3)孤兒藥少
SMA患者少，藥企根本沒動(dòng)力去研發(fā)藥物，
目前能夠治療SMA的藥，全球就兩種。
一是Spinraza；
另一種叫zolgesma，
Zolgesma比Spinraza療效更好，只需一針，就能阻斷SMA惡化。
卻貴到離譜，要210萬(wàn)美元（約合1460萬(wàn)元人民幣）。
更用不起。
所以，跟著網(wǎng)友罵藥廠、罵藥監(jiān)局，其實(shí)沒啥意義。
反而容易被人帶節(jié)奏：
一是藥企也迫切希望Spinraza能進(jìn)醫(yī)保，好收回成本，甚至賺取利潤(rùn)（新聞火的確實(shí)有點(diǎn)蹊蹺）；
二是該藥是否能進(jìn)入醫(yī)保還沒個(gè)定論，不要激化醫(yī)患矛盾；
三醫(yī)?；鹗怯邢薜?，將高價(jià)藥納入醫(yī)保，意味著要擠占不少其他患者的醫(yī)保費(fèi)用。
請(qǐng)理性吃瓜。
真相四：除了進(jìn)醫(yī)保，還有解決辦法
在看新聞時(shí)，一直忍不住想解決方案。
除了祈禱罕見病不要落到自己頭上，或因貧棄治、或自己咬牙扛住天價(jià)藥，我們還有沒有其他選擇？小編是寫保險(xiǎn)的，所以我特意查了保險(xiǎn)能不能賠SMA。
因?yàn)镾MA屬于常染色體隱性遺傳病。
而重疾險(xiǎn)、醫(yī)療險(xiǎn)普遍對(duì)遺傳性疾病免責(zé)。
一開始也沒抱啥期待。
但在翻了不少條款后；我發(fā)現(xiàn)很多重疾險(xiǎn)、百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)，比如媽咪保貝、晴天保保、達(dá)爾文3號(hào)、超級(jí)瑪麗3號(hào)max、超越保2020、尊享e生2020，都?！皨雰哼M(jìn)行性脊肌萎縮癥”。
而“進(jìn)行性脊髓性肌萎縮”，正是脊髓性肌肉萎縮癥的別名。
給大家貼幾個(gè)條款：
重疾險(xiǎn)的
媽咪保貝/晴天保保超越版截圖（晴天保保對(duì)應(yīng)第96項(xiàng)疾病）
醫(yī)療險(xiǎn)的
超越保2020條款截圖
但對(duì)于罕見病，針對(duì)性最強(qiáng)的是尊享e生2020版。
它保121種罕見病。
這121種罕見病，來(lái)自醫(yī)保局發(fā)布的《第一批罕見病目錄》。
尊享e生2020版投保須知
SMA排在第110個(gè)。
但醫(yī)療險(xiǎn)保SMA，就等于可以報(bào)銷Spinraza這種天價(jià)藥嗎？
又仔細(xì)看了條款。其實(shí)要看情況。
尊享e生不限社保范圍，進(jìn)口藥也能報(bào)銷。
那Spinraza雖沒進(jìn)醫(yī)保目錄，但只要醫(yī)院有這個(gè)藥，還是能找保險(xiǎn)公司報(bào)銷。
可如果醫(yī)院沒有Spinraza，需要去外面的藥店買，那就算外購(gòu)藥。
目前包括尊享e生、超越保在內(nèi)的不少百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)都能報(bào)銷外購(gòu)藥，但只限癌癥。
SMA不是癌癥，Spinraza就沒法賠。
那百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)就不用買了？也不是。
我朋友的表弟96年出生發(fā)現(xiàn)SMA，就一直在治療，當(dāng)時(shí)Spinraza沒上市，只能接受常規(guī)治療。
而常規(guī)治療涉及的住院費(fèi)用，比如檢查檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、ICU費(fèi)、呼吸機(jī)費(fèi)，百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)都能解決。
現(xiàn)在百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)續(xù)保也很友好，只要產(chǎn)品沒停售，即使理賠了，也能繼續(xù)買。
這意味著，即使是天價(jià)治療費(fèi)，也不用太發(fā)愁。
實(shí)際上，在Spinraza沒有上市前，國(guó)外那些SMA患者也是靠商業(yè)保險(xiǎn)在支撐。
保險(xiǎn)，就還是有用的。
大家也不要因?yàn)楸ｋU(xiǎn)普遍不保先天性疾病、遺傳性疾病，就覺得買了沒意義。
先天性疾病、遺傳性疾病、罕見病畢竟是少數(shù)，大多數(shù)人容易遭遇的還是癌癥、腦中風(fēng)、闌尾炎、肺炎這些個(gè)常見病。
在整理資料時(shí)，看到一句話，覺得很對(duì)：“疾病的藥費(fèi)負(fù)擔(dān)只能被轉(zhuǎn)移，不能被消滅。”
如何轉(zhuǎn)移？其實(shí)就四種方式：
自己承擔(dān)（現(xiàn)金儲(chǔ)蓄/理財(cái)/賣房賣車）
他人承擔(dān)（親朋好友借/陌生人眾籌）
國(guó)家醫(yī)保負(fù)擔(dān)
保險(xiǎn)公司負(fù)擔(dān)
看來(lái)看去，醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn)的成本才是最低的。所以，醫(yī)保一定要入，保險(xiǎn)有條件也要買，趁自己還能主動(dòng)選擇。
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